Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme – 19 de Junho

Dor invisível: a urgência de olhar com atenção para quem vive com Doença Falciforme

Famílias maranhenses ainda enfrentam desafios com diagnóstico tardio, preconceito e falta de apoio no tratamento

Neste 19 de junho, o mundo volta seu olhar para uma realidade muitas vezes negligenciada: a Doença Falciforme, uma enfermidade genética hereditária que atinge principalmente pessoas negras e pardas, e que ainda é marcada pelo desconhecimento, racismo estrutural e abandono em diversas regiões do Brasil.

No Maranhão, apesar dos avanços em triagem neonatal e campanhas de conscientização, muitas crianças seguem morrendo por complicações evitáveis.

Uma dessas histórias é a da pequena Ana Luísa, que partiu aos 7 anos de idade após uma crise falcêmica não atendida a tempo. Seu pai, Marcos da Conceição, hoje se dedica a alertar outras famílias:

“Minha filha era uma criança alegre, cheia de sonhos. Mas a doença falciforme tirou tudo isso dela — e da gente. Só descobrimos o que ela tinha quando já era tarde. O sistema falhou. Falar sobre isso dói, mas é necessário. A vida de outras crianças pode ser salva se houver mais informação, cuidado e respeito.”

A Doença Falciforme não tem cura, mas pode ser tratada com acompanhamento regular, uso de medicamentos e, em alguns casos, transplante de medula óssea. O diagnóstico precoce, feito pelo teste do pezinho, é essencial. No entanto, o preconceito racial e a invisibilidade social dificultam o acesso de muitas famílias aos serviços de saúde adequados.

“Sangue em foice, vidas em alerta: entender a doença que afeta milhares no Brasil e clama por políticas locais”

Brasil – O panorama atual

Incidência: entre 2014–2020 foram registrados cerca de 1.087 casos novos por ano (média de 3,75 a 3,78 casos a cada 10.000 nascidos vivos) .

Prevalência: estima-se entre 60 000 e 100 000 portadores, sendo que 79% dos óbitos atingem pessoas negras ou pardas

Internações: chegou a 14.946 em 2023, 47% acima do observado em 2012, reforçando a necessidade de ações de vigilância .

Mortalidade: média de 1 óbito por dia, com 0,28 a 0,22 mortes por 100 000 pessoas entre 2014–2020 .

Maranhão – um estado em alerta

Pacientes atendidos: cerca de 1.700 na rede pública, conforme o Hemomar em 19 de junho de 2023 .

Desafios estruturais: no Hemomar (São Luís), falta de insumos essenciais para exames, como ferritina e hemoglobina glicada, atrapalha o acompanhamento de pacientes .

Triagem neonatal: segue com cobertura nacional (82% de alcance), mas ainda há subnotificação e diagnóstico tardio .

São Luís – entre demandas e carências

Centros de referência: Hemomar, Socorrão I (Hospital Djalma Marques) e Socorrão II (Hospital Clementino Moura) concentram grande parte dos atendimentos, inclusive de pacientes do interior .

Problemas no abastecimento: o Ministério Público relatou interrupções no fornecimento de reagentes e insumos, comprometendo exames vitais para o tratamento .

Estimativa de novos casos: se considera que São Luís concentra boa parte dos ~250–300 casos anuais do Maranhão, ainda que não haja estatísticas municipais oficiais.

Quadro comparativo

Região Casos novos/ano Prevalência Problemas apontados

Brasil - 1.087 (3,8/10 000) 60 000–100 000 Alta mortalidade e internações

Maranhão - 250–300 - 1.700 atendidos.

Falta de insumos, diagnóstico tardio, São Luís Parte significativa do total estadual Concentra atendimentos Hemomar sem reagentes, pressão sobre urgência

Conclusão para o Cazumbá

A doença falciforme impõe desafios em todo o país e no Maranhão: a alta incidência e internações, sobretudo em pessoas negras, exigem diagnóstico precoce e tratamento contínuo. Em São Luís, a sobrecarga nos grandes centros urbanos evidencia necessidade urgente de reforço estrutural: desde insumos básicos até atendimento mais humanizado.

Chamada à ação:

1. Reforçar a cadeia de abastecimento no Hemomar.

2. Monitorar com rigor os casos, em resposta à notificação compulsória iniciada em 2023 .

3. Ampliar a cobertura do teste do pezinho a 100% e assegurar que todos os centros sejam devidamente equipados.

4. Descentralizar o atendimento especializado, levando suporte para além da capital.

Neste Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, é hora de romper o silêncio e exigir políticas públicas efetivas, atendimento humanizado e empatia. Porque cada vida importa. E cada história como a de Ana Luísa precisa ser lembrada — para que não se repita.